Durante mucho tiempo los ciudadanos con un problema de salud han sido héroes silenciosos y pasivos. Sin embargo, ha llegado la hora de que se auto-empoderen. Los nuevos pacientes quieren participar, compartir y tener capacidad de decisión en la gestión de los servicios sanitarios. De este tema se habló largo y tendido en la última edición de
OuiShare Fest Barcelona. Estas son algunas de las principales conclusiones. Hace tiempo que los ciudadanos no solo estamos tomando cartas, sino también comenzando a repartirlas, en lo referente a nuestra salud. En algunos casos, incluso estamos aprendiendo a hacerle trampas al sistema (aunque este tema daría, sin duda, para un debate aparte). Pero ¿en qué se traduce esta nueva actitud? ¿Cuáles son las consecuencias, positivas y negativas, derivadas de este nuevo contexto?
EL PACIENTE IMPACIENTE
Cuando somos pequeños, queremos respuestas inmediatas a nuestras demandas: "¡¿Ya puedo abrir los regalos?!", "¿Ya llegamos?". Pero, a medida que crecemos, aprendemos a esperar, sobre todo porque esperamos cosas que valgan la pena. En este proceso, aprendemos aser pacientes
. No obstante, hay ocasiones en las que la paciencia se acaba, sobre todo, cuando dependemos de las decisiones de otros y estos no dan soluciones a nuestros problemas o respuestas a nuestras preguntas. Imaginaos esa falta de respuestas en el caso de esos héroes silenciosos que conviven con un problema de salud. Esos mal llamados 'pacientes' (si somos rigurosos con la etimología, lo correcto sería llamarlos 'padecientes') se enfrentan a un sistema sanitario basado en un modelo a veces caprichoso, paternalista, burocrático y poco innovador - y para el que, lamentablemente, no hay muchos indicios de cambios a corto plazo.
Hasta hace muy poco, esos héroes 'pacientes' eran sujetos pasivos y obedientes. Sin embargo, de un tiempo a esta parte han nacido nuevas generaciones de seres inquietos, curiosos y con ganas de actuar, participar, compartir y decidir; '(im)pacientes' al que deberán enfrentarse los tradicionales sistemas sanitarios, seres que ahora empiezan a comunicarse y organizarse entre ellos para co-gestionar las soluciones a sus problemas. A todas esas personas no les queda más remedio que empoderarse. ¿Y eso qué significa?
- Pacientes somos todos: No os parecerá raro si os cuento que todavía nos encontramos con profesionales que hablan de los pacientes como si fueran seres de otro planeta. Tal vez es momento de que exijamos que no hablen de nosotros en tercera persona. De esto no se salva nadie.
- ¡Edúcame e infórmate!: Hace falta fomentar la educación en temas de salud no solo de los ciudadanos, sino también de los profesionales, puesto que estos necesitan herramientas para gestionar el nuevo entorno en el que vivimos -más tecnificado y donde la información está al alcance de cualquiera. Como usuarios, hemos de pedir que nos remitan a fuentes de información contrastada y de credibilidad, y que nos ayuden a entenderlas e interpretarlas según nuestras propias necesidades.
- En involucrarse y auto-gestionarse está la cuestión: Si se van a tomar decisiones que nos afectan directamente es indispensable que nos involucremos y nos auto-gestionemos. El papel de los profesionales sigue siendo indispensable, pero no nos exime de hacernos responsables de nuestra parte.
- Seamos el centro del sistema: No nos engañemos, por muy insignificantes que nos sintamos (sobre todo, cuando llevamos una bata puesta, ¡esa gran humillación!) somos la razón de ser del sistema. Existe para servirnos, y no al revés.
- Atención personalizada e integrada: No todos somos iguales, y nuestra salud depende de un millón de factores únicos y a los que hay que sumarle que la salud no es un hecho aislado, sino que existe en un determinado contexto político, social, económico. Esta complejidad de factores interrelacionados hace indispensable un enfoque integral y holístico, el gran reto de los sistemas actuales.
- Nuevas tecnologías: Al escuchar o leer las palabras 'paciente empoderado' hemos de saber que vienen de la mano de las nuevas tecnologías. La salud digital (eHealth), el móvil y sus apps (mHealth), los wearables, y los dispositivos médicos en general, son los que hacen esta visión posible y ayudan a garantizar un acceso más rápido al sistema o a resolver las dudas de los usuarios en el menor tiempo posible, especialmente teniendo en cuenta que las respuestas podemos encontrarlas no solo en el sistema sino también en nuestros pares.
- Innovar, evolucionar y volver a innovar: Un sistema innovador no pasa por la casualidad o por encontrar un genio que promueva la innovación. El genio debe ser el propio sistema, que debe proveer recursos, motivar a sus diferentes agentes y ser capaz de conectar con las fuentes de innovación abiertas, tanto internas como externas, en pro de una mejora de los servicios de salud. Si tenemos una idea, hay que ponerse en marcha, contarla, para que pueda ser el inicio de un gran cambio.
APLICACIONES PRÁCTICAS
El empoderamiento no es sólo un cambio de actitud personal o de implantación de nuevas tecnologías, sino que se trata, fundamentalmente, de uncambio cultural
al que deberemos enfrentarnos como sociedad y al que los diferentes sistemas sanitarios deberán dar cabida.
En todo el mundo, las administraciones, y principalmente algunos hospitales, comienzan a preocuparse y a adaptarse a esta nueva realidad. Un ejemplo de ello es el Hospital Sant Joan de Déu, que comenzó su proceso innovador con su conocido proyecto del Hospital Líquido y ha ido desplegando nuevas iniciativas cada vez más participativas y respetuosas con sus usuarios, como Rare Commons y Kids -proyectos ambos de los que habló Begoña Nafria en la sesión titulada “La voz del Paciente”, en OuiShare Fest Barcelona 2016.
Una actitud saludable es contagiosa, pero no esperes a tomarla de otras personas: sé un portador. (Tom Stoppard)
Fue en esa misma mesa, en la que Olaia Irulegi, de LKS DiaraDesign, se refería a las metodologías de Design Thinking aplicadas a la mejora de las rutas asistenciales y la definición de nuevos modelos de servicios orientados al usuario. Y también en ese espacio, María Jesus Salido, directora de Social Diabetes, nos presentó una app que ayuda a muchas personas que conviven con esta enfermedad. El enfoque de la herramienta se desarrolló bajo una perspectiva holística, combinando los ámbitos clínicos y social. Desde el punto de vista social, la aplicación conecta a los pacientes con su tejido familiar y médico, transformándose en una comunidad de usuarios conectados que hacen crecer la plataforma a través de un sistema de innovación abierta. Tres ejemplos de cambio que nos llevan a pensar en un futuro en el que el ciudadano empoderado tendrá voz y voto en la gestión de los servicios de atención sanitaria, y una invitación para continuar el debate en el próximo OuiShare Fest Barcelona. Por una salud más colaborativa y participativa. https://youtu.be/uoC2nSQokWs Si quieres descargarte las presentaciones de esta mesa puedes encontrarlas aquí. Artículo escrito por Andrea Barbiero
Andrea ha sido la track leader de Salud los últimos dos Ouishare Fest de Barcelona. Fan de la colaboración. Trabaja como freelance en proyectos sanitarios estratégicos y en www.co-salud.com busca constantemente experiencias que relacione el sector de la salud y la economía colaborativa.